Editorial

por Patrícia Deps

O projeto INFORMA HANSENÍASE tem um website www.infohansen.org, um canal no YouTube e redes sociais. Se destina à divulgação de conteúdos diversos através de livros eletrônicos, artigos científicos, ensaios, ponto de vista, denúncia, comunicações. Temos um espaço destinado à comunidade - “Quero ouvir a sua voz” - para publicação de entrevistas, exibição virtual, prestação de serviço à comunidade, e um quadro para informações sobre eventos.

Queremos divulgar o que está sendo feito no Brasil e no Mundo para melhorar a vida das pessoas afetadas pela hanseníase, assim como as novas descobertas científicas e reflexões éticas. Abrimos vários canais de comunicação com pessoas de todos os quatro cantos do Planeta e estamos nos esforçando para que as informações sejam publicadas sempre que possível em quatro idiomas, português, espanhol, inglês e francês.

Somos um time de voluntários, professores e alunos da Universidade Federal do Espírito Santo que nos organizamos em comissões para produzir o conteúdo de qualidade sobre a temática escolhida para cada edição.

Nesta edição de inauguração do INFORMA HANSENÍASE, a temática é estigma. Nove artigos são publicados no Blog, são informações, relatos de experiência, pontos de vista, fatos históricos, denúncia sobre estigma e discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase no Brasil e no Nepal. Artigos de especialistas em reabilitação, direitos humanos e ações de combate ao estigma, e o controle da hanseníase durante a pandemia de Covid-19. No espaço Comunidade – Quero ouvir sua voz - vamos mostrar histórias de pessoas afetadas pela hanseníase, e falar da experiência de um filho que foi separado dos pais pela política de saúde segregacionista da década de 1960. Entrevistas com a Relatora Especial da ONU para Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Afetadas pela Hanseníase, contando sua experiência no cargo, combate ao estigma, e os contratempos dos programas de controle da hanseníase no Brasil e no mundo durante a pandemia de Covid-19.

Velejar em mares desconhecidos com uma bússola quebrada, é a impressão que tive ao ler o artigo de abertura do INFORMA HANSENÍASE. O primeiro artigo traz uma mensagem de "abre olhos" à comunidade científica escrita pelo especialista em Hanseníase, Bernard Naafs. Com a capacidade de interagir com fatos históricos, Naafs conta-nos a trajetória da construção do conhecimento da hanseníase e leva-nos a novas ideias sobre transmissão e imunopatogenia. Embora seja uma doença milenar e ter sido exaustivamente estudada por muitos pesquisadores em todo o mundo, Naafs especula que a comunidade científica ainda é incapaz de compreender os mecanismos básicos da natureza desta doença. Seria a hanseníase uma doença auto-imune? Naafs sugere que tanto os bacilos vivos como os seus antígenos podem desencadear formas clínicas da doença. O artigo traz um alerta, que a precariedade no sistema de saneamento, as más condições de vida e a persistência de bacilos no ambiente devem ser levados mais a sério pelos governos dos países onde a doença é endêmica e especialmente quando o número de novos casos e recidivas está aumentando. E para os países onde a doença já foi eliminada, deve-se proporcionar condições de vida dignas aos refugiados aglomerados em abrigos, condições propícias ao desenvolvimento de novos surtos".

No Blog, o vice-coordenador do MORHAN nos conta, de forma criativa e bem humorada, sua trágica memória do momento de seu diagnóstico. Dá dica aos profissionais de saúde do que não fazer durante o processo de comunicação de más notícias para uma pessoa diagnosticada com hanseníase.

Publicamos sobre o livro “O dia em que mudei de nome: hanseníase e estigma”, e a exibição fotográfica sobre o Hospital Colônia Pedro Fontes ou Colônia de Itanhenga, localizado no estado do Espírito Santo, acompanhado de texto publicado no Blog sobre a hanseníase no estado na primeira metade do século XX.

Apresentamos o Comitê de Assistência ao Imigrante Brasileiro Afligido pela Hanseníase - CAIBAH, e convidamos pessoas e instituições na comunidade internacional para a construção da rede de apoio em diversos países.