Somos todos responsáveis por abordar o estigma relacionado à Hanseníase
por Anna van't Noordende
e Roos Geutjes
Impact of stigma
“...Não, eu não contei a meu amigo. Eu o mantive escondido (...) porque as pessoas têm uma má percepção sobre a hanseníase na sociedade. Mais tarde, as pessoas começam a pensar mal sobre isso [ser afetado pela hanseníase] por exemplo 'não o mantenha conosco'..."
A Hanseníase é uma das doenças mais estigmatizadas conhecidas hoje em dia e tem sido durante séculos (1)(2). A citação acima é de um jovem indiano que é afetado pela Hanseníase (3). Ela ilustra a forma como a Hanseníase é percebida em muitas sociedades do mundo: muitas pessoas têm uma percepção negativa em relação à doença e às pessoas afetadas por ela (1) (3). De fato, o impacto do estigma relacionado à Hanseníase na vida de uma pessoa pode ser devastador: ele pode afetar o casamento e as oportunidades de casamento de alguém, as relações interpessoais, as oportunidades de emprego e emprego, as atividades de lazer, a participação social geral (2), a qualidade de vida e o bem-estar mental (4). Os contatos próximos de pessoas afetadas por ela, como familiares e amigos, também podem sofrer discriminação (1) (2). Além disso, o estigma tem um impacto negativo na detecção precoce, prevenção, comportamento de busca de ajuda, adesão ao tratamento e prevenção de deficiências (2). Portanto, a redução do estigma é essencial não apenas para melhorar a vida das pessoas direta e indiretamente afetadas pela doença, mas também para melhorar as estratégias de detecção precoce de casos (3). O estigma é uma barreira à transmissão zero, zero deficiências e zero discriminação.
Recursos disponíveis limitados
Dado o profundo impacto que o estigma pode ter na vida das pessoas, a abordagem do estigma é frequentemente considerada a questão mais importante para as pessoas afetadas pela Hanseníase em todo o mundo (5). O estigma, entretanto, tem recebido relativamente pouca atenção nos programas nacionais, em comparação com outras questões associadas à Hanseníase, tais como diagnóstico precoce e tratamento (5). Embora o foco principal dos programas da Hanseníase tenha sido o diagnóstico precoce e o tratamento, vários projetos de pesquisa e estudos foram conduzidos para compreender e reduzir o estigma relacionado à Hanseníase e o estigma relacionados a outras doenças tropicais negligenciadas (DTN) (6). Embora intervenções para reduzir o estigma relacionado à Hanseníase tenham sido desenvolvidas e implementadas ao longo dos anos, a eficácia dessas intervenções nem sempre tem sido avaliada (adequadamente) (6). Ao mesmo tempo, nem todo o trabalho sobre redução do estigma foi publicado em revistas científicas ou on-line - algum trabalho é coberto em relatórios anuais ou outra documentação que pode ser mais difícil de encontrar. Além disso, nem todas as ferramentas e abordagens de redução de estigma são facilmente acessíveis ou disponíveis. Com recursos limitados atribuídos à Hanseníase (a doença afeta predominantemente populações pobres e marginalizadas), é especialmente importante que as ferramentas existentes, práticas e transversais para a redução do estigma sejam compartilhadas e utilizadas, para melhorar a vida daqueles que sofrem estigma e discriminação.
Guias sobre Estigma e Bem-estar Mental
Recentemente, um grupo composto por pessoas pessoalmente afetadas por NTDs, pesquisadores, gerentes de programas, pessoal de campo e profissionais de saúde mental deu as mãos e desenvolveu o Guides on Stigma and Mental Wellbeing. Estes Guias (que consistem em quatro módulos) fornecem informações sobre melhores práticas e recomendações de várias disciplinas sobre como o estigmas se manifesta , como pode ser reduzido, e as ferramentas disponíveis para avaliar a experiência do estigma e do bem-estar mental. O bem-estar mental é um componente integral dos Guias. Os Guias consistem em intervenções e ferramentas transversais para permitir a comparação entre as diferentes DTN (7). Embora escrito com foco nas DTN, o conteúdo é relevante para as pessoas que trabalham para abordar todas as formas de estigma relacionado à saúde e promover o bem-estar mental em suas intervenções, políticas, treinamentos, pacotes de cuidados, avaliações, ou outros serviços.
Os departamentos de saúde e bem-estar social, programas de desenvolvimento e outras agências podem usar esses Guias para promover o acesso e a inclusão de pessoas afetadas pela Hanseníase (ou outra DTN) em seus serviços, atividades e instalações. Os Guias também são um recurso útil para os responsáveis pelo treinamento de pessoas que trabalham em serviços onde os clientes podem experimentar estigma e mau bem-estar mental. As pessoas que sofreram ou correm o risco de sofrer estigma e podem ficar angustiadas como resultado, juntamente com seus familiares e cuidadores, também podem usar os Guias como um recurso para ajudá-los a lidar com isso.
Somos todos responsáveis
É importante que o estigma receba a atenção que merece. As pessoas, mesmo os profissionais de saúde, nem sempre estão cientes de seu comportamento estigmatizante em relação às pessoas afetadas pal Hanseníase. Portanto, é importante que este tópico seja discutido e que as pessoas entendam o que é estigma, como ele é causado e como pode ser reduzido. "Eu sozinho não posso mudar o mundo, mas posso lançar uma pedra sobre as águas para criar muitas ondulações". (uma citação de Madre Teresa). Isto vale também para a redução do estigma. Leia os Guias sobre Estigma e Bem-estar Mental através do stigmaguides.org e descubra o que você pode fazer para combater e acabar com o estigma!
Os Guias sobre Estigma e Bem-estar Mental estão disponíveis gratuitamente online através do
References
Rafferty, J. (2005). Curing the stigma of leprosy. Leprosy review, 76(2), 119-126.
Van Brakel, W. I. M. H. (2014). Stigma in leprosy: concepts, causes and determinants. Leprosy review, 85, 36-47.
van‘t Noordende, A. T., Korfage, I., Lisam, S., Arif, M. A., Kumar, A., & van Brakel, W. H. (2019). The role of perceptions and knowledge of leprosy in the elimination of leprosy: A baseline study in Fatehpur district, northern India. PLoS neglected tropical diseases, 13(4), e0007302.
Tsutsumi, A., Izutsu, T., Islam, A. M., Maksuda, A. N., Kato, H., & Wakai, S. (2007). The quality of life, mental health, and perceived stigma of leprosy patients in Bangladesh. Social science & medicine, 64(12), 2443-2453.
Global Partnership for Zero Leprosy Research Agenda Working Group Subgroup on Stigma. https://zeroleprosy.org/wp-content/uploads/2019/06/GPZL-RWG-Stigma.pdf
Heijnders, M., & Van Der Meij, S. (2006). The fight against stigma: an overview of stigma-reduction strategies and interventions. Psychology, health & medicine, 11(3), 353-363.
Van Brakel, W. H., Cataldo, J., Grover, S., Kohrt, B. A., Nyblade, L., Stockton, M., ... & Yang, L. H. (2019). Out of the silos: identifying cross-cutting features of health-related stigma to advance measurement and intervention. BMC medicine, 17(1), 13.