Editorial

1ÂȘ Edição

por PatrĂ­cia Deps


O INFORMA HANSENÍASE (iH) Ă© um projeto educativo que tem como base a produção e difusĂŁo do conhecimento sobre a hansenĂ­ase direcionado para acadĂȘmicos, pesquisadores, profissionais da saĂșde, pessoas afetadas pela hansenĂ­ase e o pĂșblico em geral. Este Ă© tambĂ©m um projeto para divulgação de ideias e boas açÔes voltadas para a hansenĂ­ase e a comunidade.

O projeto INFORMA HANSENÍASE tem um website www.infohansen.org, um canal no YouTube e redes sociais. Se destina Ă  divulgação de conteĂșdos diversos atravĂ©s de livros eletrĂŽnicos, artigos cientĂ­ficos, ensaios, ponto de vista, denĂșncia, comunicaçÔes. Temos um espaço destinado Ă  comunidade - “Quero ouvir a sua voz” - para publicação de entrevistas, exibição virtual, prestação de serviço Ă  comunidade, e um quadro para informaçÔes sobre eventos.

Queremos divulgar o que estĂĄ sendo feito no Brasil e no Mundo para melhorar a vida das pessoas afetadas pela hansenĂ­ase, assim como as novas descobertas cientĂ­ficas e reflexĂ”es Ă©ticas. Abrimos vĂĄrios canais de comunicação com pessoas de todos os quatro cantos do Planeta e estamos nos esforçando para que as informaçÔes sejam publicadas sempre que possĂ­vel em quatro idiomas, portuguĂȘs, espanhol, inglĂȘs e francĂȘs.

Somos um time de voluntĂĄrios, professores e alunos da Universidade Federal do EspĂ­rito Santo que nos organizamos em comissĂ”es para produzir o conteĂșdo de qualidade sobre a temĂĄtica escolhida para cada edição.

Nesta edição de inauguração do INFORMA HANSENÍASE, a temĂĄtica Ă© estigma. Nove artigos sĂŁo publicados no Blog, sĂŁo informaçÔes, relatos de experiĂȘncia, pontos de vista, fatos histĂłricos, denĂșncia sobre estigma e discriminação contra as pessoas afetadas pela hansenĂ­ase no Brasil e no Nepal. Artigos de especialistas em reabilitação, direitos humanos e açÔes de combate ao estigma, e o controle da hansenĂ­ase durante a pandemia de Covid-19. No espaço Comunidade – Quero ouvir sua voz - vamos mostrar histĂłrias de pessoas afetadas pela hansenĂ­ase, e falar da experiĂȘncia de um filho que foi separado dos pais pela polĂ­tica de saĂșde segregacionista da dĂ©cada de 1960. Entrevistas com a Relatora Especial da ONU para Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Afetadas pela HansenĂ­ase, contando sua experiĂȘncia no cargo, combate ao estigma, e os contratempos dos programas de controle da hansenĂ­ase no Brasil e no mundo durante a pandemia de Covid-19.

Velejar em mares desconhecidos com uma bĂșssola quebrada, Ă© a impressĂŁo que tive ao ler o artigo de abertura do INFORMA HANSENÍASE. O primeiro artigo traz uma mensagem de "abre olhos" Ă  comunidade cientĂ­fica escrita pelo especialista em HansenĂ­ase, Bernard Naafs. Com a capacidade de interagir com fatos histĂłricos, Naafs conta-nos a trajetĂłria da construção do conhecimento da hansenĂ­ase e leva-nos a novas ideias sobre transmissĂŁo e imunopatogenia. Embora seja uma doença milenar e ter sido exaustivamente estudada por muitos pesquisadores em todo o mundo, Naafs especula que a comunidade cientĂ­fica ainda Ă© incapaz de compreender os mecanismos bĂĄsicos da natureza desta doença. Seria a hansenĂ­ase uma doença auto-imune? Naafs sugere que tanto os bacilos vivos como os seus antĂ­genos podem desencadear formas clĂ­nicas da doença. O artigo traz um alerta, que a precariedade no sistema de saneamento, as mĂĄs condiçÔes de vida e a persistĂȘncia de bacilos no ambiente devem ser levados mais a sĂ©rio pelos governos dos paĂ­ses onde a doença Ă© endĂȘmica e especialmente quando o nĂșmero de novos casos e recidivas estĂĄ aumentando. E para os paĂ­ses onde a doença jĂĄ foi eliminada, deve-se proporcionar condiçÔes de vida dignas aos refugiados aglomerados em abrigos, condiçÔes propĂ­cias ao desenvolvimento de novos surtos".

No Blog, o vice-coordenador do MORHAN nos conta, de forma criativa e bem humorada, sua trĂĄgica memĂłria do momento de seu diagnĂłstico. DĂĄ dica aos profissionais de saĂșde do que nĂŁo fazer durante o processo de comunicação de mĂĄs notĂ­cias para uma pessoa diagnosticada com hansenĂ­ase.

Publicamos sobre o livro “O dia em que mudei de nome: hansenĂ­ase e estigma”, e a exibição fotogrĂĄfica sobre o Hospital ColĂŽnia Pedro Fontes ou ColĂŽnia de Itanhenga, localizado no estado do EspĂ­rito Santo, acompanhado de texto publicado no Blog sobre a hansenĂ­ase no estado na primeira metade do sĂ©culo XX.

Apresentamos o ComitĂȘ de AssistĂȘncia ao Imigrante Brasileiro Afligido pela HansenĂ­ase - CAIBAH, e convidamos pessoas e instituiçÔes na comunidade internacional para a construção da rede de apoio em diversos paĂ­ses.


Nossos textos relacionados Ă  temĂĄtica.


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HistĂłria de uma vida

iH & Alice Cruz

A hansenĂ­ase frente Ă  pandemia de Covid-19