O dia em que mudei de nome:

por Patrícia Deps

O dia em que mudei de nome: hanseníase e estigma conta a saga das pessoas portadoras de hanseníase no Brasil durante o século XX, quando foram construídos os hospitais colônias para segregação dos doentes. O livro mostra como foi a vida de pessoas que viveram na Colônia Pedro Fontes. Retrata os momentos marcantes na vida desses excluídos sociais que precisaram trocar seus nomes para fugir do preconceito. Através de uma estrutura dinâmica, contendo textos, biografias e imagens, este livro convida o leitor a refletir sobre o poder da informação e do conhecimento como estratégias para diminuir o estigma e o preconceito de uma doença milenar que é curável. Apresenta a ação transformadora da medicina humanizada, com foco no doente, aquele que padece, e não apenas na doença.

O livro retrata a vida das pessoas que foram internadas compulsoriamente e sofreram com a política sanitarista no Brasil para controle desta doença. Tais ações espelham as formas de segregação ocorridas em vários países endêmicos como meio de combate à hanseníase.

Para que essa história seja contada, os autores deste livro adentraram os limites do hospital colônia e se relacionaram com os moradores e os poucos funcionários que lá estavam. Encontraram pessoas fragilizadas física e emocionalmente, idosas, e com dificuldades de locomoção. Aos poucos compreenderam que, para conhecê-las melhor e também a sua situação, foi preciso dar-lhes uma voz. Decidiram entrevistá-las. A escolha das pessoas a serem entrevistadas ocorreu de forma aleatória, respeitando as limitações existentes e a disponibilidade dos moradores para uma conversa. Questões de ordem ética foram respeitadas e devidamente autorizadas pelos personagens desse livro. A maioria dos entrevistados pediu que fossem retratados como vencedores na luta contra a hanseníase, contra as dificuldades da vida que tiveram, principalmente a pobreza, o isolamento e o preconceito.

Ainda nos dias atuais, muitas pessoas acreditam que a hanseníase se contrai tocando eventualmente em indivíduos acometidos pela doença. Essa crença, se não desfeita, gera temor entre as pessoas, que passam a evitar os mesmos locais onde circulam os que são atingidos pela hanseníase. Essa postura discriminatória tem uma consequência psicossocial muito negativa, pois, mesmo depois de curados, permanece o receio de serem rejeitados na sociedade, em locais públicos ou privados. Dessa forma, mantendo o foco nas pessoas que sofreram e ainda sofrem com a hanseníase, as informações adquiridas neste livro, ao difundir e melhorar o conhecimento sobre a doença, impulsionarão ações que diminuem a discriminação dessas pessoas na sociedade.

O destino do Hospital Colônia Pedro Fontes vem sendo discutido há alguns anos. Há também em todo o Brasil movimentos sociais preocupados com a proteção da área como patrimônio histórico e arquitetônico do País.

Dilemas apresentados como a internação compulsória das pessoas afetadas pela hanseníase; o afastamento delas de seus filhos; a forma de ressocialização dos internos; o estigma sobre o doente; a troca do nome de uma doença; a busca da dignidade; os direitos sociais e humanos de grupos fragilizados; a preservação da história da política sanitarista no Espírito Santo e do patrimônio cultural material e imaterial - conhecer melhor tudo isso é conhecer melhor a sociedade em que se vive, suas contradições e seus problemas, seu povo. É também conhecer a nós mesmos. Assumir uma responsabilidade política, sociocultural e humana da qual não se pode fugir.