Satisfação com a troca do nome de lepra para hanseníase no Brasil.

A hanseníase é reconhecida como uma das vinte doenças tropicais negligenciadas pela Organização Mundial de Saúde (OMS), conferindo ao estigma um dos obstáculos para eliminá-la (1). Na maioria dos países em que é endêmica, a hanseníase é conhecida como “lepra” (ou outro termo estigmatizante) e o estigma de ser afetado pela hanseníase é, por vezes, pior do que a doença de fato.

A mudança do nome de lepra para hanseníase foi considerada a medida mais eficiente para o combate ao estigma da hanseníase no Brasil e, provavelmente, no mundo. Essa discussão é mais antiga do que gostaríamos, mas, felizmente, tem ganhado força nos últimos anos por meio de debates e publicações recentes. Deps & Cruz listaram uma série de fatos, eventos e razões que reiteram que a substituição do termo lepra deve ocorrer, principalmente nos países em que a doença é endêmica (2).

O Brasil é um dos países em que a hanseníase é endêmica, mas se destaca por ser pioneiro na mudança da terminologia. Embora a satisfação das pessoas afetadas pela hanseníase em relação à mudança de nome parecia ser favorável e unânime, nunca havia sido quantificada. Recentemente, como parte de uma pesquisa epidemiológica, essa quantificação foi realizada, objetivando, principalmente, identificar o grau de satisfação das pessoas afetadas pela hanseníase com a mudança terminológica. O estudo foi conduzido de setembro de 2020 à abril de 2021, por meio de um questionário preparado no Google Forms, contendo 23 questões relacionadas ao estigma e à terminologia utilizada para definir a doença no Brasil - hanseníase. Em relação à terminologia, a pergunta era: “você concorda com a mudança do nome de lepra para hanseníase?”, sendo solicitado que o entrevistado escolhesse entre duas opções: (a) sim, prefiro hanseníase; ou (b) não, prefiro lepra. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Espírito Santo, sob CAAE número 32776920.6.0000.5060.

Os pacientes, de ambos os sexos e acima de 18 anos, foram recrutados em diversos serviços para tratamento da hanseníase no Brasil, e, após a permissão dos pacientes, o formulário e o termo de consentimento para a pesquisa era enviado para o celular de cada um. Foram contatados 525 pacientes e, destes, foram obtidas 112 respostas ao formulário. Das 112 pessoas afetadas pela hanseníase que responderam ao questionário, 111 (99,11%) preferiram o termo “hanseníase” à “lepra” (3).

O resultado deste estudo aponta claramente uma preferência das pessoas afetadas em terem sido diagnosticadas com hanseníase e não lepra. São muitos os motivos que justificam esta preferência, mas destaca-se: (a) a persistente associação de lepra com imagens de um corpo humano desfigurado - que não era incomum antes da OMS difundir a poliquimioterapia; e (b) o uso discriminatório e pejorativo do termo leproso como uma pessoa pecadora, criminosa, cruel, sendo utilizado, inclusive, em referência aos imigrantes no continente europeu (4).

No Brasil, embora a segregação compulsória tenha sido abolida em 1962 como política de saúde pública, existem muitos relatos de que esta forma de combater a doença tenha sido utilizada na década de 80 em alguns estados do Brasil. De qualquer forma, ser diagnosticado com uma doença que, aproximadamente 50 anos atrás, para o “bem dos seus familiares e amigos”, o doente precisava ser isolado de tudo e de todos, piora uma condição de sofrimento já estabelecida pela própria doença em si.

A mudança do nome de lepra para hanseníase no Brasil, além de seus derivativos (como leproso, leprosário e lepromatoso), tem apagado, mesmo que lentamente, mas de forma definitiva, a ludibriosa e maléfica memória do consciente e do inconsciente da população brasileira. No entanto, não podemos nos satisfazer com mudanças pontuais e locais. A mudança coletiva precisa ser incentivada aos demais países, sendo imperativo incluir como pauta pública a renomeação da hanseníase como medida ao combate ao estigma no mundo (5).