Apresentação do Livro

O dia em que mudei de nome:

HansenĂ­ase e estigma

por PatrĂ­cia Deps

O dia em que mudei de nome: hanseníase e estigma conta a saga das pessoas portadoras de hanseníase no Brasil durante o século XX, quando foram construídos os hospitais colônias para segregação dos doentes. O livro mostra como foi a vida de pessoas que viveram na Colônia Pedro Fontes. Retrata os momentos marcantes na vida desses excluídos sociais que precisaram trocar seus nomes para fugir do preconceito. Através de uma estrutura dinâmica, contendo textos, biografias e imagens, este livro convida o leitor a refletir sobre o poder da informação e do conhecimento como estratégias para diminuir o estigma e o preconceito de uma doença milenar que é curável. Apresenta a ação transformadora da medicina humanizada, com foco no doente, aquele que padece, e não apenas na doença.

O livro retrata a vida das pessoas que foram internadas compulsoriamente e sofreram com a política sanitarista no Brasil para controle desta doença. Tais ações espelham as formas de segregação ocorridas em vários países endêmicos como meio de combate à hanseníase.

Para que essa história seja contada, os autores deste livro adentraram os limites do hospital colônia e se relacionaram com os moradores e os poucos funcionários que lá estavam. Encontraram pessoas fragilizadas física e emocionalmente, idosas, e com dificuldades de locomoção. Aos poucos compreenderam que, para conhecê-las melhor e também a sua situação, foi preciso dar-lhes uma voz. Decidiram entrevistá-las. A escolha das pessoas a serem entrevistadas ocorreu de forma aleatória, respeitando as limitações existentes e a disponibilidade dos moradores para uma conversa. Questões de ordem ética foram respeitadas e devidamente autorizadas pelos personagens desse livro. A maioria dos entrevistados pediu que fossem retratados como vencedores na luta contra a hanseníase, contra as dificuldades da vida que tiveram, principalmente a pobreza, o isolamento e o preconceito.

Ainda nos dias atuais, muitas pessoas acreditam que a hanseníase se contrai tocando eventualmente em indivíduos acometidos pela doença. Essa crença, se não desfeita, gera temor entre as pessoas, que passam a evitar os mesmos locais onde circulam os que são atingidos pela hanseníase. Essa postura discriminatória tem uma consequência psicossocial muito negativa, pois, mesmo depois de curados, permanece o receio de serem rejeitados na sociedade, em locais públicos ou privados. Dessa forma, mantendo o foco nas pessoas que sofreram e ainda sofrem com a hanseníase, as informações adquiridas neste livro, ao difundir e melhorar o conhecimento sobre a doença, impulsionarão ações que diminuem a discriminação dessas pessoas na sociedade.

O destino do Hospital Colônia Pedro Fontes vem sendo discutido há alguns anos. Há também em todo o Brasil movimentos sociais preocupados com a proteção da área como patrimônio histórico e arquitetônico do País.

Dilemas apresentados como a internação compulsória das pessoas afetadas pela hanseníase; o afastamento delas de seus filhos; a forma de ressocialização dos internos; o estigma sobre o doente; a troca do nome de uma doença; a busca da dignidade; os direitos sociais e humanos de grupos fragilizados; a preservação da história da política sanitarista no Espírito Santo e do patrimônio cultural material e imaterial - conhecer melhor tudo isso é conhecer melhor a sociedade em que se vive, suas contradições e seus problemas, seu povo. É também conhecer a nós mesmos. Assumir uma responsabilidade política, sociocultural e humana da qual não se pode fugir.

É um livro com 168 páginas, fotos preto e branco, bilíngue português e inglês. O livro está organizado em três partes: São três capítulos introdutórios; Biografias, de nove personagens; e Ensaios, com mais três capítulos. Foi classificado como Literatura de testemunho, Biografia e Historiografia é direcionado principalmente ao público em geral, mas abrange áreas como Medicina e outras áreas da saúde, Antropologia Médica, Sociologia, Antropologia, História da Medicina, História, Direitos Humanos, Saúde Pública, Fotografia.

ReferĂŞncias

DEPS PD (Org.). Editor CHARLIER P. The day I changed my name: Hansen’s disease and stigma. Éditions de Boccard, 164p. 2019. 1eme Édition. Paris, França. Bilingue Port/Inglês. (ISBN 978-2-7018-0590-0).

Comentários e revisão

Charlier P, Cymès M, Deo S. It’s time to rename some diseases: Wing syndrome rather than Asperger’s, and no more leprosy but Hansen’s disease. Ethics, Medicine and Public Health (2020)13, 100488. Doi: 10.1016/j.jemep.2020.100488.

Como eu consigo o livro?

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Organizadora e autora

PatrĂ­cia D. Deps

Photographer

Tadeu Bianconi Ă© fotĂłgrafo e jornalista. Tem 15 livros publicados sobre fotografias. https://tadeubianconi.46graus.com/

Authors

Adilson Vilaça é jornalista, escritor e professor universitário. Especialista em História Política. Mestre em Letras/Literatura. Membro do Instituto Histórico e Geográfico do ES. Autor de mais de 40 títulos – em 2000 recebeu o Prêmio “Almeida Cousin” pelo conjunto da obra.

Henrique Antônio Valadares Costa é historiador e arqueólogo. Mestre e Doutor em arqueologia pela USP. Diretor Técnico Científico do Instituto de Pesquisa Arqueológica e Etnográfica – Adam Orssich (IPAE). Co-coordenador do Grupo de Estudos de Arqueologia da UFES (GEA-UFES). Dirige a Seção de Arqueologia do Instituto Histórico e Geográfico do Espírito Santo (IHGES).

Rachel Bertolani do Espírito Santo é dermatologista, mestre em medicina e doutoranda em doenças infecciosas. É Professora de Dermatologia da Multivix, Vitória-ES, Brasil.

Luciana Rabelo Quintela Iunes AraĂşjo Ă© fisioterapeuta, VitĂłria-ES, Brasil.

Dora Martins Cypreste Ă© escritora, assistente social, especialista em saĂşde coletiva. Foi diretora do Hospital ColĂ´nia Pedro Fontes.

Larissa Carvalho Caser, Líbia Ataíde Mendes, Brunella de Azeredo Freitas, Marianna Moura Siqueira e Cícero Dufrayer Chicon, são médicos.

Revisor portuguĂŞs

Francisco Merçon é formado em Letras, mestre e doutor em semiótica pela Universidade de São Paulo. Professor do Colegiado de Letras, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras. Alegre-ES, Brazil. É também membro-pesquisador do Grupo de Pesquisa “Estudos sobre Samuel Beckett”, da Universidade de São Paulo.


Revisor inglĂŞs

Alistair MacDougall revisou a tradução em inglês. Ele cresceu e foi educado na Escócia. Cursos em Liderança Eficaz. Ele é especialista em regulamentação bancária e financeira no Reino Unido e escreveu extensivamente para publicações on-line e em papel.


Imagem 1:

Reunião para a preparação do livro. T. Bianconi, P. Deps e F. Merçon, Galeria Mosaico, 2018.



Imagem 2:

Reunião para a revisão da tradução para língua inglesa. P. Deps e A. MacDougall, Paris, 2019.


Imagem 3:

Apresentação do Livro para os internos do Hospital Colônia Pedro Fontes. P.Deps e Manoel Catarina. Foto de T. Bianconi, setembro de 2019.


Imagem 4:

Apresentação do Livro no Hospital Colônia Pedro Fontes. P. Deps e Manoel Catarino. Foto de T. Bianconi, setembro de 2019.