Reflexões sobre estigma institucional e hanseníase.

A Hanseníase é uma doença infecto contagiosa curável e, se diagnosticada e tratada precocemente, evita o desenvolvimento de incapacidades físicas (1). É fato conhecido o prejuízo que o estigma, em suas diversas nuances, traz para a vida das pessoas, principalmente dos mais vulneráveis, somado ao descaso pelo poder público e pela sociedade. É, portanto, justo envolver vários setores para solucionar o estigma e suas consequências, saindo do plano do teórico acadêmico para fatos concretos e atitudes práticas na sociedade - como mudança de comportamentos.

O preconceito contra brasileiros afetados pela hanseníase, segregados em hospitais colônias no século XX, perpetuou a dificuldade de ressocialização destas pessoas e o estigma da doença (1). Conjecturou-se, assim, um alto grau de limitação em atividades sociais, vergonha, problemas de relacionamentos e dificuldades no emprego entre as pessoas acometidas e seus familiares (2). O estigma, ao produzir interações desconfortáveis, dá continuidade ao ciclo da exclusão social e econômica, levando a perda do status do indivíduo e aumentando a vulnerabilidade de pessoas e de grupos (3). A estigmatização, contudo, não é homogeneamente vivida quando mais de um fator é contribuinte para a situação de vulnerabilidade, podendo variar entre os indivíduos de acordo com o gênero, etnia, condição social e cultural, resultando na “interseccionalidade de estigmas” (4).

Ao longo dos anos, imperou-se a necessidade de quantificar, de maneira objetiva, o estigma vivido pelas pessoas com hanseníase. Inspiradas em outras condições que também carregam consigo preconceito e estigma (HIV, dependência química e transtornos mentais), várias escalas foram desenvolvidas para mensurar não só a dimensão do estigma, mas também a participação social, caracterizar limitações funcionais e consciência de risco. A institucionalização do estigma, por sua vez, é uma vertente de ações, muitas vezes imperceptíveis, perpetradas pelos profissionais de saúde em sua rotina de trabalho. O comportamento médico, reproduzindo atos discriminatórios e estereotipados contra as pessoas afetadas pela hanseníase contribui para a perpetuação da exclusão social e da vulnerabilidade deste grupo. A relação médico-paciente oportuniza as ações de inclusão, e a boa prática médica deve ser uma ferramenta valorizada pelos programas de controle de hanseníase. Assim, desenvolver uma escala que avalie e mensure o estigma relacionado com a prática médica no Brasil, é um desafio para as escolas médicas e dos programas de controle da hanseníase. É um importante passo adicional para driblar a negligência e o tabu na prática médica.

O medo de ser reconhecido como pessoa afetada pela hanseníase pode estar relacionado com o estigma institucional, já que a percepção das ações discriminatórias pode ser sutil, mas certamente sentida pelo usuário. Este obstáculo impacta o diagnóstico precoce, impulsionando o aumento dos casos com incapacidades. A discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase nos estabelecimentos de saúde pode ocorrer em vários níveis e em vários momentos. Dificuldades no acesso ao serviço de saúde para diagnóstico, tratamento, acompanhamento após término do tratamento, manejo das reações hansênicas e dos efeitos colaterais causados pela PQT, suspensão da busca ativa e falhas no acolhimento são exemplos de ações discriminatórias à nível institucional. Ainda há o descaso com a reabilitação, que gera evolução das incapacidades, e com o tratamento psicológico.

Cursos para treinamento são importantes para a abordagem deste tipo de estigma, preparando a equipe para o reconhecimento do problema, além de eliminar ações e linguagem discriminatórias. Fundamentos da medicina humanizada devem ser incentivados, em consonância com a exigência da boa prática médica.

Não obstante, a “Estratégia Global para a Hanseníase 2016-2020 - Aceleração rumo a um mundo sem hanseníase” (5), proposta pela Organização Mundial da Saúde, e a estratégia nacional pelo Ministério da Saúde do Brasil (6), assim como ações protagonizadas por Abrão Rotberg (1969) (7) e pelo MORHAN resultantes na Lei 9010/1995 (8), que trata da mudança da terminologia de “Lepra” para “Hanseníase”, são iniciativas de sucesso para a garantia dos Direitos Humanos e das liberdades fundamentais às pessoas atingidas pela hanseníase e seus familiares. A experiência brasileira de renomear a doença para hanseníase repercutiu em benefício ao combate à discriminação (9). No entanto, a experiência individual acerca da estigmatização reflete a influência de crenças culturais enraizadas na sociedade, não bastando somente a mudança de nome.

E, finalmente, o estigma como processo social dinâmico permite que ações discriminatórias em torno de um grupo possam ser erradicadas uma vez modificado o contexto gerador de diferenciação entre indivíduos. Tal mudança encontra alento na extensão ao acesso informacional e na educação da comunidade, assim como por meio de ações concretas de acolhimento multidisciplinar e no apoio dos diferentes atores sociais, dos familiares e amigos, inclusive os profissionais, que abrem as portas para o diagnóstico dos acometidos.